Como identificar Fibrose Cística em crianças?

Setembro é o mês de conscientização da Fibrose Cística, doença que atinge cerca de 10 mil nascidos no Brasil. Entenda o que é essa doença e como identificar os sintomas.

Saúde
17 de setembro de 2015

Você já ouviu falar dessa doença, sabe o que é? Então, a desinformação ainda é um grande desafio a ser vencido quando o assunto é Fibrose Cística. Nesse mês de setembro, o Instituto Unidos Pela Vida promove uma campanha muito séria para conscientizar a sociedade a respeito dessa doença, formas de diagnósticos e tratamento. Nós apoiamos essa campanha e queremos trazer algumas informações para as mães a respeito da Fibrose Cística.

O que é Fibrose Cística? 

Verônica Stasiak Bednarczuk criadora do Unidos pela Vida, nos enviou a resposta para essa pergunta. Ela mesma tem a doença e fez do seu drama pessoal, combustível para ajudar muitas pessoas espalhadas pelo Brasil. “A Fibrose Cística é uma doença genética que ainda não tem cura, mas que, quando diagnosticada e tratada precocemente, permite que o paciente tenha uma vida praticamente normal, dentro de seus limites. Também conhecida como Mucoviscidose, ou Doença do Beijo Salgado, ela compromete o funcionamento das glândulas exócrinas que produzem substâncias (enzimas pancreáticas, suor e mucos) mais espessas e difíceis de eliminar”.

Uma das primeiras formas de identificar a Fibrose Cística é logo após o nascimento, através da triagem neonatal, pelo Teste do Pezinho. A confirmação da doença pode ser feita por meio do Teste do Suor, ou então através de Exames Genéticos. Muitos estados já incluíram a identificação da Fibrose Cística gratuitamente no Teste do Pezinho. Alguns, porém, ainda não. Neste caso, os familiares devem pedir a opção do teste ampliado, que é oferecido pelas maternidades.

Quando a doença não é diagnosticada logo após o nascimento ela pode se manifestar através dos seguintes sintomas: pneumonia de repetição, tosse crônica, dificuldade de ganhar peso e estatura, diarreia e pólipos nasais. Em caso de suspeita a mãe deve procurar laboratórios e hospitais que realizem o Teste do Suor. O site do Instituto Unidos Pela Vida traz uma lista com o contato e o endereço das principais instituições. Você pode conferi-las aqui.

Hoje em dia, quem tem Fibrose Cística pode ter uma vida praticamente normal, dentro dos seus limites. Cada pessoa recebe um tratamento diferenciado, mas em geral os principais acometimentos apresentados serão nos pulmões e no aparelho digestivo. Em geral o tratamento é composto por: ingestão de enzimas digestivas, antibióticos, suporte nutricional, broncodilatadores, fisioterapia respiratória e atividades físicas.

Compartilhem essas informações, pode ter uma mãe desesperada por diagnóstico no seu meio social. Fibrose Cística é uma doença pouco conhecida, mas que quando diagnosticada e tratada corretamente traz qualidade de vida para seus portadores.

Conhecendo a Fibrose Cística (1)

Serviço:

Instituto Unidos pela Vida

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